這不是一道簡單用“對錯”來判斷的是非題，而是一道復(fù)雜的論述題：“如何讓罕見病患者負(fù)擔(dān)得起*藥？”

　　近日，西安交大第二附屬醫(yī)院一張55萬元的醫(yī)院收費票據(jù)在網(wǎng)上引來非議。票據(jù)顯示，一名1歲女嬰住院4天花了55萬多元，*主要的費用就是藥費，且醫(yī)保只能報銷570元。醫(yī)院回應(yīng)，治療是科學(xué)的，沒有天價收費，這種*藥就是這么貴，并且不在醫(yī)保目錄里。家屬則表示，用藥是知情同意的，醫(yī)院沒有多收錢，感謝醫(yī)院救了孩子的命。

　　不知道是誰把收費單據(jù)發(fā)到了網(wǎng)上，還使用了“震驚”體的標(biāo)題，很容易產(chǎn)生醫(yī)院亂收費、醫(yī)保不給力的誤導(dǎo)。

　　但事情本身是容易厘清的，醫(yī)院沒有亂收費亂開藥，醫(yī)保不報銷也理由充分。這不是一道簡單用“對錯”來判斷的是非題，而是一道復(fù)雜的論述題：“如何讓罕見病患者負(fù)擔(dān)得起*藥？”

　　為什么罕見病*藥貴？簡單地說，如果沒有藥企持續(xù)投入研發(fā)，也就不會有*藥?？裳邪l(fā)藥物的成本太高了，用藥人群少，市場份額小，成本無法分?jǐn)?，甚至可能出現(xiàn)有價無市的局面。

　　爭議事件中患兒被確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)，系罕見的遺傳性疾病。諾西那生鈉是**藥，2019年引進(jìn)國內(nèi)，在美國定價為12.5萬美元/針，人民幣55萬元/針已經(jīng)是降過價的費用。這樣的治療費用一般家庭如何承擔(dān)？

　　網(wǎng)友們對天價用藥的敏感，既是對患兒家庭的同情，更是對自己無力抵御風(fēng)險的擔(dān)憂。不治之癥是個人不幸，因病致貧則是家庭不幸和社會不幸。網(wǎng)友的討論，無非是對病有所治、患有所依的期待而已。

　　那么，把罕見病的治療藥物放進(jìn)醫(yī)保目錄是不是就萬事大吉了？沒有那么簡單。一是，醫(yī)保的作用主要還是“保基本”，受限于經(jīng)濟發(fā)展水平和醫(yī)保的支撐能力，有些價格非常昂貴，使用人群較少的罕見病治療藥物，暫時無力納入。二是，即使進(jìn)了醫(yī)保，也存在資金平衡的問題。比如，罕見病戈謝病的治療藥物已經(jīng)進(jìn)入醫(yī)保，但在縣級醫(yī)保層面，一個戈謝病病人的藥品和治療花銷就可能把全縣的醫(yī)療費用全部花掉。三是，一旦藥物進(jìn)入醫(yī)保，就意味著患者不能再通過慈善項目獲得援助和贈藥。而如果醫(yī)院渠道不暢，反而將患者逼入窘境。

　　對醫(yī)保資金的討論，又會引發(fā)另一個層面的思考，即怎樣讓醫(yī)保資金用在刀刃上，以避免一部分患者急盼救命藥而不得，另一部分患者卻花著醫(yī)保的錢囤積了一堆無用之藥。

　　把罕見病的救治希望都寄托在醫(yī)保上是不現(xiàn)實的。好在近些年不同省市都有各自的嘗試，比如廣東佛山的醫(yī)療救助，浙江的專項基金，還有一些地方把部分罕見病藥品納入商業(yè)普惠險。也就是說，讓醫(yī)保托底，政府的專項基金、市場的商業(yè)保險、社會的慈善救助等多個層面共同發(fā)力，來幫助患者家庭共渡難關(guān)。

　　就像冰桶挑戰(zhàn)讓人們知道了漸凍癥一樣，這場討論也讓人們知道了脊髓性肌萎縮癥。*介紹，這種遺傳病是可以通過早期篩查提前預(yù)防的。若能多一些罕見病的科普，或許可以從源頭減少患病幾率，也不失為一種安慰。

　　成都商報-紅星新聞特約評論員 馬青

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